海报新闻记者 金立红 李硕琳 报说念

　　1992年降生的向晨光称我方为“折翼手办娘”。8岁时，正读小学的她经常祸患其妙地摔跤，后被会诊为“免疫介导坏死性肌炎”，大夫告诉她的家东说念主，跟着年岁增长，向晨光的肌肉会不停萎缩，也会冉冉失去作为才气。

　　如今距确诊时分已过25年，选定海报新闻记者线上采访时，向晨光经常需要吸痰，电话那头呼吸机的声息也一直在捏续，她告诉记者，如今我方的形体还是80%瘫痪。“2019年的期间，我带上了无创呼吸机，2021年我又带上了有创呼吸机，十年前姆妈就离职运行原宥我。”

　　但向晨光莫得烧毁我方，尽管她每天要吸痰十几次，需要戴15至18个小时的呼吸机，腰、腿、手臂等部位齐不可动，颈部和腰部也受到很大影响，但她依旧坚捏每天直播6到10个小时作念手办，热度最高的期间月收入两三万元，靠这些收入来看护我方的生命。